‘Srce za djecu oboljelu od raka’: Važne životne lekcije u 2020.

Protekla godina će ostati upamćena kao jedna od najtežih za djecu oboljelu i liječenu od raka i njihove porodice. Uslijed stresa, traume od teških dijagnoza i još zahtjevnijeg liječenja 2020. godina donijela je još jedan strah više, a to je strah od infekcije virusom korona, koji je nov za cijeli svijet.

Kako ističu za Fenu iz Udruženja ‘Srce za djecu oboljelu od raka’, cijelu su prošlu godinu posvetili pružanju podrške djeci i roditeljima u ovim teškim vremenima, sve svoje aktivnosti prilagodili novonastaloj situaciji.

Kao nikad dosad, stres i strah su postali izraženiji te je Udruženje pokušalo sve vrijeme biti oslonac i dati do znanja svojim članovima da ni u ovoj situaciji nisu ostali sami i da postoji neko ko je uvijek tu za njih, kao i svih prethodnih 17 godina.

Ostali su vjerni svojoj misiji i omogućili aktivnu, trajnu i cjelovitu podršku djeci oboljeloj od raka i njihovim najbližima, ali i dosljedni viziji da svako dijete u Bosni i Hercegovini ima ravnopravno odrastanje.

Godina 2020. je imala obećavajući početak te je i samo obilježavanje 15. februara – Međunarodnog dana djece oboljele i liječene od raka – bilo najsjajnije dosad, ispunjeno slavljenjem života, radošću i osmjesima najvećih heroja našeg društva, djece koja su uspjela pobijediti rak.

– Međutim, kao što znamo, sve se promijenilo u martu. Sama pandemija COVID-19 donijela je nove i velike izazove. Na samom početku, u globalnom ludilu, svjedočili smo nedostatku zaštitnih maski i dezinfekcionih sredstava – osnovnih potrepština koje su uvijek morale biti uz djecu, oboljelu od malignih bolesti – naglašavaju.

U tom trenutku je Udruženje znalo da mora poduzeti nešto i pomoći svojim članovima da se zaštite. Tako su, uz pomoć donatora i prijatelja, uspjeli spremiti više od 150 paketa pomoći za djecu i porodice širom BiH koji su sadržavali higijenske potrepštine, dezinfekciona sredstva, zaštitne maske i sredstva za jačanje imuniteta.

Uslijed lockdowna, program psihosocijalne podrške prebačen je online i svi su roditelji i djeca imali priliku komunicirati online sa psiholozima Udruženja. Obezbijeđene su donacije dezinfekcionih sredstava, zaštitne opreme, higijenskih potrepština i lijekova za hematoonkološka odjeljenja u Sarajevu i Tuzli, pedijatrijske klinike u Mostaru i Bihaću te za prijateljsko Udruženje ‘Iskra’ u Banjoj Luci.

Mobilni tim Udruženja neumorno je radio da sve potrepštine dostavi tamo gdje su najpotrebnije, pomognu koliko god mogu u najtežim trenucima te obiđu porodice kojima su pomoć i podrška bili najpotrebniji.

Također, pokrenuli su online kampanju podizanja svijesti društva o važnosti brige za najugroženije kategorije tokom pandemije, među kojima su i djeca oboljela od raka, o odgovornosti pojedinca i kako pridržavanjem epidemioloških mjera mogu direktno utjecati na živote onih koji zavise od kolektivnog imuniteta.

Posebno teško je bilo djeci i roditeljima koji su se u trenutku ove nepogode našli na liječenju izvan granica BiH.

Udruženje je sve vrijeme bilo u kontaktu sa svojim članovima koji su bili na liječenju u Turskoj i Italiji. U vremenu kad su sve granice zatvorene, kad je obustavljen avionski i drugi saobraćaj, kad su sve države Evrope stavljene u lockdown desilo se da u kratkom vremenskom razmaku bitku sa rakom izgube dva mala heroja koji su, u to vrijeme, bila na liječenju u Italiji.

– Veliki problem predstavljalo je izmještanje njihovih tijela i vraćanje roditelja na područje BiH. Udruženje je uložilo velike napore da bi roditeljima olakšalo cijeli proces i da bi njihova djeca imala dostojanstven pokop i ispraćaj kod svoje kuće. I van pandemije takvi gubici su preteški, ali pandemija je pokazala da mogu biti još teži i tužniji – naglašavaju iz Udruženja.

Uprkos pandemiji, Udruženje se trudilo da ne zaostaje ni na evropskom planu. Kroz članstvo u Međunarodnoj konfederaciji udruženja (Childhood Cancer International) intenzivirali su aktivnosti te s ponosom ističu da su čak dva njihova člana ušla u rukovodstvo te organizacije.

Svojim angažmanom zalažu se za bolji položaj oboljele djece iz BiH, jednake uslove liječenja i za djecu iz manje razvijenih država kao što je naša, da sva djeca imaju jednak pristup inovativnim načinima liječenja, kliničkim studijama i ispitivanjima te inovativnim lijekovima i terapijama.

Nažalost, pandemija je sa sobom donijela još otežavajućih okolnosti i djecu koja se trenutno liječe vratila korak nazad radi ograničenih mogućnosti izlaska sa odjeljenja u Roditeljsku kuću u Sarajevu.

– Roditeljska kuća već godinama predstavlja tračak nade i svjetlo u najvećem mraku života djece oboljele od raka i njihovih porodica. To je mjesto gdje porodica može ponovo biti na okupu, gdje djeca tokom najveće životne bitke nalaze snagu, mir, radost života. To je mjesto gdje djetinjstvo ne prestaje, gdje svako dijete ponovo postaje dijete, daleko od bolnih procedura, terapija i svega što sa sobom nosi dijagnoza maligne bolesti. Sve to tokom pandemije je uskraćeno najvećim herojima. Naravno, sve u cilju očuvanja njihovog ionako krhkog zdravlja te u cilju konačne pobjede nad rakom – ističu.

Iz Udruženja se nadaju da će Roditeljska kuća u 2021. godini početi raditi u punom kapacitetu te da će djeca oboljela od raka ponovo imati mogućnost da se nađu u toj oazi mira i radosti.

Na drugoj strani, pandemija nije uspjela spriječiti projekt izgradnje roditeljske kuće u Tuzli, iako ga je znatno usporila. Udruženje je uspjelo obezbijediti sredstva za njenu izgradnju, u iznosu od 800.000 KM.

– Finalizira se glavni projekt, ostalo je da se obezbijedi građevinska dozvola i s početkom proljeća 2021. godine planiran je početak izgradnje. U svakom slučaju, 2021. godina zvuči obećavajuća, bolja od prethodne. Nagovještava da će i djeca oboljela od raka s područja Tuzlanskog kantona i pripadajućih regija dobiti svoj drugi dom – naglašavaju.

Veliku podršku i doprinos dala je i grupa mladih, liječenih od raka u djetinjstvu, koja u Udruženju djeluje pod nazivom mladiCe. Oni su sve vrijeme bili podrška roditeljima i djeci, primjer da se i najveće životne nedaće mogu prevazići uprkos lošim prognozama.

– Također, Udruženje ni u jednom trenutku, uprkos težoj finansijskoj situaciji koja je snašla nevladin sektor tokom pandemije, nije dovelo u pitanje njihove stipendije koje im obezbjeđuje već nekoliko godina – navodi se.

Iz Udruženja poručuju da obrazovanje ne smije biti dovedeno u pitanje, ni tokom najvećih globalnih previranja i katastrofa jer ‘na našim mladim ljudima ostaje svijet, a svijet je bogat za ove mlade, ambiciozne ljude koji su naučili prije vremena šta je to život, kako se savladavaju najteži životni problemi i da samo sa sjajnom životnom iskrom možemo napraviti puno više te i najteže probleme preokrenuti u svoju korist’.

Pred Udruženjem je godina puna izazova, koja sa sobom donosi i njihov novi bilten. U njihovom novom biltenu bit će sve aktivnosti koje su imali u prošloj godini, mnoge inspirativne priče njihovih članova te mnogo korisnih informacija vezanih za dječiji rak.

Prošla godina je bila teška za cijelu BiH pa i svijet, ali je isto tako ponovo pokazala ko su to pravi heroji ovog društva. Djeca koja se bore za život, koja vode bitku sa najvećih neprijateljem – rakom pokazala su da bilo koji neprijatelj nije za njih problem pa ni virus korona.

Pokazali su nam svima šta znači hrabrost, šta je to prava snaga i kako možemo iz najtežih pošasti koje nas zadese naučiti šta je stvarno važno. 2020. nam je pokazala snagu zajedništva, podrške, snagu ljubavi. Pokazala je kako se možemo osloniti jedni na druge i na distanci, kako možemo prihvatiti i nova sredstva kako bismo zaštitili i sebe i druge, kako je najbližnji važan i kako je život krhak, kako je jednostavno živjeti sad u ovom trenutku.

Direktor Udruženja Fikret Kubat ističe iskrenu zahvalnost pojedincima, kompanijama, institucijama, prijateljima i donatorima koji su im tešku 2020. godinu olakšali svojom podrškom.

– Hvala svima koji su stali uz djecu oboljelu od raka i roditelje, u vrijeme kad su se osjećali beznadežno i bespomoćno. Ta dva osjećaja su nešto najteže s čime se suočavaju, pored borbe za život. Znati da se možete osloniti na nekoga, znati da imate prijatelje koji će biti uz vas je nešto neprocjenjivo – rekao je za Fenu.

I kako naglašavaju iz Udruženja Srce za djecu oboljelu od raka, ‘svi smo dobili važne životne lekcije, a sada 2021. godina može doći i donijeti sunce poslije oluje’.

Fena